スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

妹のこと

前回の記事後、妹は入院、治療後、療養

しています。

状態は、良いとは言えませんが・・、

あきらめず、がんばっています。

妹と同じ病気で苦しんでいる人に、

今はつらくてもこんなに元気になったよ・・と

言える日がくると信じて、ブログをつくりました。


TWIN’S 低髄日記 つながろう! 脳脊髄液減少症患者

今は、体調も、だったり、だったり

だったりですが、心は、どうにか落ち着いています。

いつか、体も、心もになると信じています。

妹が来てから、日々忘れないようにつけていた日記を

一気にアップデートしました。

もしよろしければ、読んでみてくださいね!

スポンサーサイト
Comment
さきひおままぁーーー!!
一つ前の記事、気づくのが遅くなってごめんなさい>_<
妹さんのお話
そして、新しく作られたブログ読ませてもらいますね
私の父もね 妹さんと同じ様な状況でむち打ちになって、長い時 辛い思いをしていました。
脳脊髄液減少症のこと、私も学んでみます
またお話したいです^ ^

差kじひおままちゃんこんにちは。

新しいブログの方、読ませていただきました。
コメントもしてきました。
去年の12月から本当にいろんな事があったね。
でもあきらめないで頑張ってきて、妹さん、さきひおままちゃん、そしてご家族の皆さん、本当に立派だったと思います。

きっと良くなる、どんどん良くなる~~☆☆
妹さんが完治して、いつか同じ病気で苦しむ人を励ます日が、きっと来るって信じてます。
きゃ~~

あわてて書いたので手元見てなくって(汗
お名前間違ってしまって本当にごめんなさい、さきひおままちゃん~~
ミントちゃん v-344

コメントありがとう。なんだか、こちらもブログ
休みがちで、でもがつうさんの命日近く
になると、書かないと・・って思うの。
これからは、あかねも、1歳こえたし
ちょっとは楽(????)になりそうな
ので、シアワセさがしも、
アップデートするように
頑張るね。

ミントちゃん、お体大切に。
大好きです。


みんみんちゃん e-266

ありがとう!私も、いっぱい打ち間違い
するから(笑)・・笑もありがとう!
そんなみんみんちゃんが大好きです。

良くなる!って私も信じてます。
だって、うまれるときからずっとカーこは
私の分身で、だからかーこのパワーが
足りない今、私がかーこに与えてるんだと
思えるからです。だから、きっと
いつかは、パワーが一緒に
なるときがくるはずだと思います。

さきひおままちゃん

前回の記事も読んでいたけど、なんてコメントしたらいいのかわからなくて・・・黙って読んでました。ごめんなさい。
ブログ立ち上げられたんですね!
もしよかったら・・・私のブログで紹介してもいいですか?
私のブログなんて読んでる人は少ないけど・・・(恥)、少しでもだれかにつながればいいかな、って思って・・。
さきひおままちゃんのOKがでたら、紹介記事書きます。

妹さんと双子で生まれたことには意味があるんだね、きっと。
妹さんの回復を心から祈ります。
サリィちゃん e-265

コメント、ありがとう!
サリィちゃんのお子様は男の子だから、
この病気のことは知っていてほしいです。

小児の脳脊髄液減少症は、
男の子は女の子より2倍も高い
発症率なのです。

どうしてだか、わかりますよね・・。
スポーツや、行動が活発で、
転倒や、スポーツ中の事故に
合いやすいからなの・・。

子供は、早期に発見されて治療を
うければ、大人より治療後の
改善率が高いし、完治率も
高いのです。

でも、これをみつけられるお医者様や
病院が限られているので、そこに
たどりつけなかったら、異状なし・・
と切り捨てられる怖い現状があります。
妹をみていて、思うのだけど、
顔色とか、悪くないのです。
だいぶ痩せたけど・・
だから、仮病とも思わる可能性があるの・・・。

もし、この病気なのに、異状なしって
切り捨てられたら、低気圧をきっかけに
寝たきりになり、命までとられる可能性が
あると私は妹を見ていて思えるのです。

サリィちゃんのブログに添付、よろしくお願い
します。ひとりでも多くの人に知ってもらいたい
と思うから・・・・。

私は、妹のように苦しむ人が増えて
欲しくないのです。

誰かが知って、もがき苦しんでいる
本人、もしくは家族とつながって、
もしかして・・この病気かも・・・・
最近転倒とかしなかった???
ってたずねてあげれば、
病気がみつかるかもしれない!

早いと完治することができる
病気だと思うのです。

みんな、ほっとかれて、最後には
自力で病院にもいけなくなって・・
だから、そんなになってしまってから
だと、治療も辛いし長引くと
思うのです。

力説してしまいました。
ごめんね・・・。

PS. 私もガーデニング楽しんでるよ!
    お花大好き。かわいいし、
    命が感じられるから・・・。
    いっしょに楽しもうね~e-266
サリィちゃん・・・・きゃぁ~ごめん・・・・・。

ハートがわれてる!!

v-238いっぱいいっぱいv-238だからv-238v-238v-238
さきひおままちゃん

そっかぁ、女の子より男の子のほうが発症率が高いんだ・・・。

実はウチの長男が6月に自転車事故に遭ったんだけど、幸いなことに大事には至らなかったの。
でも、もし打ち所が悪かったら・・・今の生活が一変しちゃうな・・・って思ったりしてたところに、さきひおままちゃんの妹さんの話を聞いて・・・。
人ごとじゃない、って感じました。

では、脳脊髄液減少症のこと、紹介させてもらいますね。

あ、ハートマーク割れてないよ!?二つ飛んでるんだよん。
でも、いっぱいいっぱいありがと~。
私からも、ハート飛んでけe-415
e-415e-415e-420
サリィちゃん

いっぱいのv-238ありがとう。

頭の片隅にでいいから、多くの人に

しってもらいたいな。 それが、私の

ねがいです。
Trackback
Trackback URL
Comment Form
管理者にだけ表示を許可する
カレンダー
プロフィール

さきひおまま

Author:さきひおまま
~共同ブログ(りすさんチーム)~
さきひおまま・サリィ・
ミント・ルレクチェ・わこみ

ブロとも申請フォーム
ブログ内検索
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。